一个轮椅青年的家庭故事:痛并快乐着的28年坎坷生活
作者:寻找一颗星
开篇:我们家庭成员的人物简谱
北京奥运会圆满落幕了,在过几天残奥会就要开幕了,趁此机会,我想写写我的父亲母亲,我的家庭以及自己的一些故事。回望我们家过去28年的岁月,实在有些心酸、有些感动、有些幸福——有些心酸是家庭里有我这个先天性脑瘫患儿,注定了我们家的与众不同;有些感动是父母给了我生存的勇气与力量,政府与社会给了太多太多的鼓励和帮助;有些幸福是我终于读懂了残疾只是生命的一种形式,只要心灵开朗就能搏击梦想。
有这个迫切愿望,有这个计划要写写我的故事是因为看到了2008年05月11日一篇《重度脑瘫少年用中英双语开博客》的感人报道震撼了我,同样是重度脑瘫患者,同样是博客作者,同样通过自己的努力赚钱为家里减轻了不少负担……虽然我的英语很菜,但自认为中文还可以。本来早已动笔,可不巧的是5月12日14点28分四川汶川发生了8.0级的特大地震,我的心忽然一沉,面对那些逝去的同胞、面对那些志愿者、面对那些白衣天使、面对那些迷彩服的战士,我的那一点点小小的事迹又何足挂齿。于是就搁置了下来,然今天不同,残奥会的即将开幕把几乎所有中国所有残疾人的激情与梦想点燃,寻找一颗星趁着这喜庆的气氛回望自己的成长,用蘸满真挚情感的键盘敲击来记录下我们这个家的一些平凡而特别的故事。

从左往右看:依次是母亲、父亲、弟弟,坐在轮椅里的当然是我啦!
关于父亲:父亲是我从小到大崇拜的偶像,人家说女孩才有所谓的“恋父情结”,我对父亲的崇拜有些情不自禁,他是一个真男人。父亲20年一人扛起了整个家庭经济来源的重担,无怨无悔调整着自己的工作以维持我们家基本的正常运转——他干过村里的会计、村里的耕地拖拉机手、工厂拖拉机运输、去养鸡场做过……后来,他为了维持这个家的生计,干过个体拖拉机运输,四五年前,父亲卖了相伴20多年的拖拉机,去建筑工地上打拼……
这一切曲折的经历都是缘于我,1990年在我脑瘫治疗无望的情况下,父亲作出了一个惊人的决定——送我去普通学校上学!一个双膝屈曲不能行走、口齿浑浊,不能独立去大小便的脑瘫儿童哪家普通学校肯接纳?但父亲在我10岁那年铁定了心要把我送进普通学校明亮的课堂,在千求万求镇学校校长同意后,为了使我上学无障碍,母亲辞去了热爱的工作陪着我上完9年的义务教育。从此,父亲便成了家庭唯一的顶梁柱……
关于母亲,母亲自从1981年嫁给父亲之后,原本满心期待着幸福生活的开始,由于我的不足月出生,由于我的独一无二,改变了母亲期待幸福生活的轨迹。母亲是个善良温柔的农村妇女,她身上始终有着一股无法用“不服输”、“坚韧不拔”等词来形容的韧劲。至亲好友都为我的脑瘫而悲伤落泪,甚至周围邻居为我的脑瘫而惋惜长叹,但在我的记忆里,母亲没有过叹息、没有过哭泣,始终微笑着。有人曾问过她:“你后悔生下这个残疾儿子吗?”母亲忽然板起了脸,但一会又笑了说:“这个儿子是我最宝贵的东西,我相信他总有一天会让我骄傲与自豪的”。
关于弟弟:弟弟小我8岁,是在我治疗无望的情况下,为了将来有个能照顾我的人,父母为了将来我有所照顾才生的第二胎。2008年,弟弟20岁了,9月份开始读大专了。弟弟很乖很懂事,在和弟弟相处的这近20年的岁月里:婴儿时期我抱他摔了不知道多少次;三四岁时我就开始差遣他做这做那,五六岁时,我经常讲鬼故事吓哭他……在我印象中,十一二岁,弟弟就会生煤炉烧开水,烧饭。
说实在的,弟弟似乎没有其他孩子幸福,因为父母的心似乎总偏向着我。但或许正因为如此弟弟比较成熟、比较独立。
关于我:关于我该怎么说呢?有人曾经预言说:“你的人生不会有将来”。苦难的生活表面上让一些人看不到我的将来,但苦难生活本质上却给我一个别人羡慕的将来。经过9年普通学校的学习使我有了自我充实的能力;加上图书馆三年的读书生活,与古今中外的大师们朝夕相处的那段岁月里,我更加坚定了自己的未来不是梦。2004年松江图书馆送我一台旧电脑,让我开启了互联网之门。从此,写文字、开博客、办网站,做网上兼职……我的生活变得五彩斑斓——最重要的是,4年的网络生活给我带来了近3万元的收入。我名副其实成为了父母的骄傲。
揭秘:我曾经有过一个“死亡计划”
我曾经有一段时间想过死亡,这恐怕谁也没有察觉。那段时间认为死亡是件美好的事情,转世轮回后,自己或许能走回跑……想法出现的一刹那就有去实施的冲动,记得那年是14岁,爷爷刚刚去世。全家都沉浸在悲痛之中,如果这时候随爷爷去了,家人或许可以摆脱这个与众不同的阴影……
当然,那个“死亡计划”没有实施,当时四年的语文课本上有一篇《秋天的怀念》,作者是史铁生,文章讲述了自己20岁那年双腿残废以后的落魄心情,但母亲一直在背后默默关心着自己,但史铁生却因为自己的失落了忽视了母亲的存在,直到母亲去世他还未振作起来,成为母亲的一大憾事。读到这篇文章,我哭了,我自己何尝不是常常忽略母亲的存在,常常当着母亲的面莫名其妙大发脾气……
从某种意义上说,史铁生救了我。当然,后来读到奥斯特洛夫斯基的“生命是最宝贵的,生命只有一次”以后,我就彻底放弃了死亡的念头,原来生活是那么美好,生命是如此珍贵,活着真好!
14岁那年鲜为人知的蜕变成就了我现在平静心态。

父母依然操劳着,他们的婚姻在常人看来只有结婚初的一年的快乐时光,因为我的迫不及待出生打乱了这个家本来的规划。1981年7月23日,在中国共产党成立60年的伟大日子里,我来到了人间。离十月怀胎还有足足80天,我那一刻的迫不及待造成了早产,3斤8两的体重直接进了重点监护室,而后进了育儿箱,不知是出生前就有了先天性脑瘫还是进了育儿箱在药物、输液的作用下导致了脑瘫,长辈邻居都说是后者,因为40天后我从育儿箱里出来才4斤。
回家的日子真好,母亲的怀抱真温暖,母亲甘甜馨香的乳汁把我喂养大,没过两个月,我就成了大胖小子了。那段时间或许是父母最美好的日子,我是他们全部的希望……听父亲常常讲起我小时候被他抬在手掌里表演的往事,真的很难想象那个还在襁褓里的我竟然能够稳稳地站立在父亲的手心里,真的很难解释长大后的我居然不能行走……或许,这是上苍和我们家开的一个玩笑,但这玩笑也开得过大了些,过沉重了些吧!
母亲24岁嫁给我父亲,本来这个家是充满希望的,日子可以美美满满地过。然而,老天爷似乎妒忌这样美好的生活,非要在这“幸福”上插把刀——一年后我迫不及待地出生了,7个半月,3斤8两,生命垂危……医生说,缴2000元人民币,马上要进行抢救,不然小命不保!但就活了恐怕也留下点什么后遗症——或傻或呆。
母亲听了哭着呐喊道:“孩子是我的根,没有他我也不活了!”
父亲跑遍了所有男方女方的亲戚朋友,七拼八凑缴了2000元人民币。
一年后,证实了老医生的预言——我被确诊为“先天性脑瘫”,语言不清,不会走路,生活难自理。幸运的是,我没有或傻或呆,大脑健康。
其实据我父母说,早在给我摆酒庆祝我出生的当天傍晚,途径我们老屋后的火车突然着火了,那浓烟滚滚烈火熊熊的场面至今他们还记忆犹新。
或许这就是天意,或许我就是这个家幸福的源泉。
我的母亲:爱,在血与泪中静静流淌
今年是伟大祖国改革开放30周年,父母的婚姻伴随着改革开放的春风一路走来,到2008年应该和其他家庭一样或许是儿孙绕膝了。面对已经当爷爷奶奶的父母的同龄人、面对已经当爸爸妈妈的我的同龄人,我常常在想,如果我不残疾,我们家也会这样吗?自己是新中国第一代独生子女吗?
生活没有如果,生活的轨迹由于我的脑瘫而变得有些独一无二。但我觉得,正是由于我的独一无二,我们家才有那么多可以写的故事。或许中国残疾人家庭千千万万,我们家的这些故事已经不能感动人了。但转念一想,谁说只有生死离别的故事感人?谁说只有大情大爱的故事动人?生活是琐碎的,生活是由细节组成的,一刹那的记忆铭记一生,一瞬间的举动激励一生……

在我有记忆以来,周围邻居家里常常吵架或打架,我们家没有发生过激烈的争吵。不知道为什么,写到这里,我心里充满着幸福,家和万事兴,虽然有时候要举债过日,但是我们家那种暖暖浓浓的感觉从未消失过。
生活有时候真的会想方设法折磨人,我出生后不久,父亲便胃出血。我们一家都是踏踏实实的农民,禁不起一来二去的生死疼痛。幸好,当时发现及时,抢救几时,父亲平安归来,但是从此就捞下了一到农忙时节就胃痛的病根……这可苦了母亲,母亲除了下肥料之外,削田、插秧、拔草、割稻到收谷几乎全是她一人完成了。
似乎,母亲这样的表现老天爷还不够满意,在58岁的奶奶、63岁的爷爷相继去世后,父亲、母亲、弟弟与我,我们四人生活得依然很开心——父亲谋生在外,母亲在家务农照顾我们,弟弟开始上学,我开始发表文章获奖连连……这样平安幸福的过了差不多10年,老天爷开始妒忌了,于是,母亲在48岁那年被查出患有严重的糖尿病。
2004年中下旬,母亲喝水多、吃饭多、尿量多,人不知不觉越来越瘦。2005年的8月,与邻居家的大婶大妈们去医院进行常规验血检查,五六位大婶大妈都正常,唯有我母亲被医生拦下并且强烈建议住院治疗——当时血糖高达23.5。
母亲向来很坚强,七岁那年她因偶得脑膜炎已经去鬼门关徘徊过一次了,当时幸亏村里来了个郎中叶医生,及时巧妙地救了母亲一命……这回生平以来第一次住院,父亲有了一次表现的机会,由于母亲的双手同时输液,父亲便一口一口用小汤匙喂饭给母亲吃,这是极高的待遇呀,但是母亲就感动得哭了。

父亲和母亲是同村人,从小玩到大又是同班同学,可见是青梅竹马哦。我第一次看见父亲是如此细心,母亲虽患糖尿病,但幸福的感觉溢满了心田……住院20多天的日子,父亲几乎一刻不离守护在母亲的身旁。什么是爱情,这就是最真实的爱情!
患上糖尿病意味着母亲这一辈子要与注射胰岛素为伴,我这个脑瘫儿子已经是她一生的灾难,老天爷为什么如此爱折磨人,在这个几乎一贫如洗的家里,精神与物质都耗不起了呀。
母亲却很乐观:我已经习惯了没有工作的生活,至于一年的药费,儿子你网上每年赚的我都用不完。靠注射胰岛素是能够稳定血糖,还好,胰岛素母亲才注射了半年就改用药物维持了,血糖一直很平稳。今年52岁的母亲最近胖了些……但我一直担心着,糖尿病蕴藏着的并发症危机不可小视啊!
生活还在继续,我们依然温馨如常,经过一次又一次的磨砺后,我们的家变得更加坚强,因为我们都是彼此心中的牵挂。微笑与自信是我们家的代名词,无论是父亲母亲,还是我和弟弟都有这样一个信念,我们的未来不是梦,只要自己努力。
我的父亲:一只当了爹的“公鸡”
生活是不会停止运转的,一个迫切的愿望将一个原本就特殊的家庭又拖入了一个更加艰难的境地。我们该叹气,该悲伤,在此刻读文章的人们脑海里想着吧。有时候顺理成章的事情未必能发展成事实。巴尔扎特说过,苦难是生活最好的老师。父亲为了维持家庭的平衡收支在这几年里一直变换着工作。他的脸上没有悲伤和叹气,有的是只是欣慰的微笑,因为我的努力学习,傲人的成绩使他坚定了自己的选择没有错。汗水此刻有了甜甜的香味。

父亲是一位土生土长的农民,高中学历。他于1980年与我母亲结婚。
“作为一只当了爹的公鸡,只有自己多多寻找食物才能维持一个家正常运转……”父亲属鸡,这是他无可奈何的口头禅。
20岁中考,我自愿放弃了。九年制义务教育已经完成,我不愿意父母再为我而“妻离子散”(高中在松江,如果要上母亲必须去陪读)。
2000年夏天未能中考,我却意外得到区残联的资助去了上海港医院接受了腿部手术,希望这次能站起来。父亲就放下工作在医院无怨无悔地伺候了我整整20天!早上起来刷牙、洗脸,喂我吃完早餐,他就给我擦背、擦痱子粉(早晚各一次到出院我还是全身滑嫩滑嫩的),然后去洗衣服(要知道在家还是爷爷在医院时他都没洗过一件衣服)。
手术还是没完全成功(到此,我的脑瘫后遗症累计花费家里几十万),对于我及对于这个家庭来说这样的结果已经是家常便饭了。

家有残疾大儿子,读高中的小儿子,患糖尿病的妻子,这个家有了父亲的默默支撑变得温暖而快乐。从小,父亲在自己的心目中就是一座无形的丰碑--痛苦时父亲的胸膛是自己倾诉的最好港湾;困难时父亲的手掌是自己获取力量的最好方式;成功时父亲的目光是自己最好的奖励……我永远记得父亲在读完自己处女作时的欣喜万分之神色;我难以忘怀父亲在获知自己可以或许重获自由时的情不自禁之表情;我更刻骨铭心父亲在观看自己专题片时的泪光闪闪之情景……
2008年,是父亲事业厚积薄发的一年,是父亲小老板生涯能否取得成绩的关键之年。不瞒大家,2007年,我们家的生活费都是从亲戚朋友那里借的,唯有我赚了将近8000元人民币(残疾保障金与网上收入相加)补贴家用。
环境造就人,2008年,52岁父亲的事业春天即将到来。我们兄弟俩最大的梦想就是父亲的身体能够保持健康,事业能够顺利启航。
致敬,我亲爱的父亲!
致敬,我敬意的生活!
我的弟弟:谢家有儿初长成
弟弟和我相差8岁,是在我的脑瘫后遗症治疗无望的情况下,父母为了将来我有所照顾才生的第二胎。2008年,弟弟20岁了,高三考大学了。
在和弟弟相处的这近20年的岁月里:婴儿时期我抱他摔了不知道多少次;三四岁时我就开始差遣他做这做那,五六岁时,我经常讲鬼故事吓哭他……在我印象中,十一二岁,弟弟就会生煤炉烧开水,烧饭。
弟弟至今没有欺负我一回,我做大哥的,倒小小的欺负他有多少回,现在想想算不清了,想想真够惭愧的。

弟弟的每个生日几乎都有鲜奶蛋糕可吃,不是爸爸买就是妈妈买。十岁的时候还过了个大生日。相比十岁那年,弟弟显然是长大了,成熟了,也更懂得关心人了。
17岁那年,弟弟考了一个比较差的高中,但毕竟也是高中,考大学多了一半的希望。20岁,是一个刚刚成熟的年纪。今年,他开始上拼高三,是离开家踏上独自求学道路的第三年。我们有点担心,每次回来,不爱多说话的爸爸再也控制不住了,总是要苦口婆心地说上几句。
哥的心里话:
我亲爱弟弟,考大学虽然不是唯一的成才之路,但在你的人生学习阶段能够实现自己的大学梦是美好的,并给你以后的事业,家庭,孝敬年老的父母打下坚实的基础。我们家虽然不怎么富裕,甚至供你读书也有点吃力,但是爸爸说了,只要你愿意,只要你努力,我们把老房子卖了也要供你读大学。
爸爸妈妈都是务农,哥又有一辈子摆脱不了的残疾,将来全家的重担或许都要压在你一人身上。我知道你是努力的,高三请家教补课也是你自己提出来的;我知道你是最乖的,每个星期回来总给我买点吃的东西——这一习惯保持了将近15年。
亲爱的弟弟,2008年,还有整整6个月备战的高考岁月里,你一定要努力!在过程中你尽全力去拼搏了,那么即使结果不能如愿以偿也无遗憾了。哥也会努力的,博个“我记录周冠军”,或者甚至“月冠军”回来给你作学费。
我亲爱的弟弟,2008年,你是全家的中心,你是全家的希望。努力但不给自己多过压力;拼搏但注重学习大局,注重关键细节,注意休息,保证睡眠。这样你才能学习棒棒,身体棒棒,生龙活虎地走进高考现场。
弟弟尽力了,没有考上大学,但我们依然很高兴,说实在的,父亲母亲向来在学习过程里要求我们学习一定要学到精华,而对考试结果一直很坦然……这样弟弟也就很快释然他心中的考后阴影了。
弟弟还是那个弟弟,性格决定命运。相信他的将来同样是精彩绝伦的……
轮椅上的我:人,才是真正的神仙
寻找一颗星:我是天使吗?不是,我没有……没有翅膀……
夜:你有,只是你看不到,记得我曾经告诉过你吗?你没有双腿,但是你有翅膀,能够让你飞的更高,看的更远,思考的更多!
寻找一颗星:但我很累、很苦、已经感到很疲倦了!很难、很艰辛……真的,有时候想想自己这么坚强干什么?是为了什么?不明白?
夜:付出总有回报!给你一个怀抱吧!我的不算宽厚,好歹存在着;不算温暖,好歹有体温……你是寻找星星,送给大家的人
寻找一颗星:我已经比别人少了许多,不逼迫自己能行吗?
夜:你的环境使得你享受安逸的生活--不用理会社会上的钩心斗角,你用你的劳动,你写东西,你取得收入,也不是吃闲饭的人,你带给大家精神食粮、精神寄托!
上面这文字是我和网友的一段QQ对话,或许有些沉重、有些压抑,但我以惊喜、振奋的心情来回味这段对话的。
我居然会在一个健康女孩的心中成了天使!
那种感觉是无法用文字来描述的,那晚的夜,有星星,很美,我望着满天眨眼的星星禁不住失眠了--我经常失眠,这次却没有痛苦、没有感伤、没有抱怨,只有幸福!

我网名给自己取"寻找一颗星",今年27岁。双腿弯曲,坐有轮椅,站有拐杖,语言不清,1.66米的个头,椭圆脸戴有1100度(双眼相加)的近视眼镜,平常喜欢写点东西,一个苦人家出身。没错,这就是我,独一无二!
对于残疾,我似乎没有多大的痛苦。小时候常常想如果哪个神仙能下凡来就能帮我把病治疗好,我就可以与伙伴们一起玩,一起跑,一起去追逐嬉戏……特别是夏天的时候拿把椅子坐在屋外,仰望着深邃的天空,碧蓝碧蓝的,据说每颗星星都是一位法力了得的神仙。我向往着天空,我梦想着天空,当时我所能想到的希望全在那遥不可及的天空上。
随想年龄的增大,我渐渐发现,原来自己想要的天空完全可以由自己来营造。我欣喜,欣喜的发狂,因为人才是真正的神仙。
从那以后,我不再乞求那飘渺的天空能给自己带来什么了。因为我明白,任何获得必须先要无私的付出。2001年,在高尔基"书是人类进步的阶梯"的启发下,我一头钻进了图书馆,那里是我另一种学习的开始,要成为作家,必须厚积方能薄发。大量的阅读使我的心灵得到了洗礼,原来自己也能如此快乐。现在想来,还真怀念那段读巴金、钻鲁迅、看朱自清、背徐志摩、诵闻一多、阅托尔斯泰、览巴尔扎特……的美好日子,是大师让我与残疾讲和,与残疾为伴。放下残缺,把残缺看成一种美是需要勇气的,然,我做到了!
残疾与我已经是朋友,轮椅与我亦是伙伴,我没有把自己当成特殊的一类,8000万残疾人不也是和谐社会的建设者吗?没有翅膀,可以以脑为翅膀,心为眼睛,键盘为阵地!
对于电脑的接触是2004年,《松江报》的周平编辑(他是残联为我联络的文学老师)联系了松江图书馆当时的杨锋馆长送我一台旧电脑。说来惭愧,那电脑因为我的操作不当而没过一个星期就瘫痪了。于是半月后杨锋馆长又送了第二台主机。
从那以后,我开始一个字母一个字母的看准了按学起了打字。由于我的左手手指不太灵活,打字基本上用的是右手。我算了算,别人是十指齐飞,我只有三指是主力。练习难度可想而知。
长篇小说《爱心灵溢香的唯一妙方》的初稿是在2004年电脑来之前完成的,我把它作为打字的教材,整整打了三个月,作品也从18万扩充到了22万字。
从1分钟2个字到1分钟15个字。我写字的速度也比其他人慢那么三分之一。现在打字速度保持在40--50个字之间。所以我聊天的时候那么短,因为我尝试过和12个群一起聊天的场面,那时候表情和打字是混合用的。慢慢习惯了。
2005年,开始在新浪开始了自己的博客--"星文学@星生活@星时尚热点",近3年,我有超300篇原创文字,450万的点击量。开心呢。
写到这里,我用一段心迹独白来结束吧。
我,在这个世界上行走
行走在这个茫茫的世界中
有时迷茫,有些无措
生命是什么,人生是什么
人不会走了,还怎么生活
自由真的有那么重要吗
我的残疾,我的无奈
选择文学
文学这只小鸟
真的能带自己飞翔
朋友是什么
网络有多大
我的心究竟去向何方
爱情,不老的传说
几时才能到身边
一切的一切
我不知道,但--
我不会停止思考
在这片天地里
我将把自己剖析
我将敞开心扉
去找寻答案